مدیرعامل موسسه محک گفت: در سرطان اطفال موضوع پیشگیری وجود ندارد بلکه تشخیص زودهنگام بسیار مهم است؛ این موضوع باعث می‌شود بیماری در مرحله پایین‌تر تشخیص داده شود و درمان هم کم هزینه‌تر، ساده‌تر و اثربخش‌تر باشد.
به گزارش خبرآنلاین از اصفهان، محمدرضا احمدی مدیرعامل موسسه خیریه کسای اصفهان در نشست موسسات شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور اظهار کرد: این موسسه از سال ۱۳۸۹ توسط جمعی از داوطلبان موسسه محک در اصفهان شروع به کار کرد و دفتر مددکاری این موسسه در بیمارستان سیدالشهدا اصفهان تاسیس شد و از شروع فعالیت این موسسه تاکنون دو هزار و ۳۰۰ کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش داشته است.
وی افزود: امروز یک هزار کودک مبتلا به سرطان در دو مرکز سیدالشهدای اصفهان و شهید بهشتی کاشان درحال درمان هستند و ۷۰۰ کودک مبتلا هم یا بهبودی کامل یافتند یا درحال ادامه درمان هستند؛ متاسفانه در این ۱۰ سال حدود ۵۰۰ کودک را هم از دست دادیم که تا آخرین لحظه در کنار آنها بودیم و از آنها حمایت کردیم.
مدیرعامل خیریه کسای اصفهان ادامه داد: همین ساختار موسسه‌ای در استان‌های خراسان، فارس، آذربایجان و به تازگی یزد اتفاق افتاد که باعث تشکیل شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان شد و یکی از خصوصیات این شبکه انتقال دانش ملی و بین‌المللی موسسه محک است که در اختیار استان‌ها قرار داده ش؛ این امر باعث استفاده کودکان مبتلا به سرطان از یک حمایت یکپارچه شد که به جای دریافت خدمات در تهران این خدمات را در استان خود دریافت می‌کنند که این امر باعث آرامش خانواده در درمان کودک خود و جلوگیری از مهاجرت آنها شد.
وی اظهار کرد: موسسه کسا برای خدمات روانشناسی نیز با یک مرکز قرارداد دارد و بیماران و خانواده‌ها به این مرکز ارجاع داده می‌شوند؛ بحث حمایت‌های عاطفی از کودکان مبتلا به سرطان در اصفهان را موسسه فانوس انجام می‌دهد و کسا بیشتر به هزینه‌های دارو و درمان کودکان مبتلا رسیدگی می‌کنیم.
در ادامه آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه محک با ابراز قدردانی از میزبانی موسسه کسا اصفهان، اظهار کرد: امروز در ۴۱ بیمارستان دولتی دانشگاهی در سرتاسر ایران و به طور کلی هر جایی که یک بخش خون اطفال وجود دارد مددکار محک حضور دارد و کودکان را تحت حمایت قرار می‌دهد اما علاوه بر تهران در استان‌های اصفهان، خراسان، فارس، آذربایجان شرقی و به تازگی یزد به طور مستقل از کودکان سرطانی حمایت می‌شود.
وی ادامه داد: از ابتدای تاسیس (۱۳۷۰) تاکنون موسسه محک بیش از ۴۵ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است و ۱۸ هزار کودک بهبودیافته حاصل ۳۳ سال فعالیت موسسه محک است و درحال حاضر ۱۲ هزار و ۵۰۰ کودک تحت حمایت موسسه محک هستند که خدمات حمایتی از این موسسه دریافت می‌کنند.
تامین منابع بزرگترین موضوع درمان سرطان بحث دارو است
مدیرعامل موسسه محک با بیان اینکه تامین منابع بزرگترین موضوع درمان سرطان بحث دارو است، تصریح کرد: وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل صد تا ۵۰۰ میلیون یا یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را در طول درمان سه تا پنج ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده بابضاعت می‌تواند این هزینه را تقبل کنند؟ بنابراین باید گفت هر کودک مبتلا به سرطان که در یکی از این ۴۱ بیمارستان دولتی درمانش تشخیص داده و شروع می‌شود به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد.
وی با اشاره به اینکه میانگین درصد حمایتی محک بین ۹۵ تا ۱۰۰ درصد بوده است، اظهار کرد: ما درمان در بخش خصوصی را حمایت نمی‌کنیم اما به هرحال امروز بخشی از درمان در سرویس‌های دولتی ارائه نمی‌شوند و به دلیل تعرفه‌گذاری نمی‌توانند این سرویس‌ها را ارائه کنند و هر سرویسی که در بخش دولتی ارائه نشود یا آنقدر دیر ارائه شود که حیات بیمار به خطر بیفتد در بخش خصوصی هم آن درمان را پشتیبانی می‌کنیم پس این حمایت‌ها از همه کودکانی که در بیمارستان‌های دولتی درمان می‌شوند، صورت می‌گیرد.
احمدیان ادامه داد: با توجه به تغییرات نرخ ارز برای تامین بخش عمده‌ای از تجهیزات، داروها و ماشین‌آلات پزشکی باید از ارز آزاد استفاده کنیم؛ همزمان اتفاق دیگری در دنیا درحال وقوع است که روش‌های درمان در دنیا درحال تغییر است و درمان‌ها به سمت درمان‌های ژنتیکیو درمان‌های مونوتراپی رفته‌اند و داروهایی این نوع درمان‌ها اصولا داروهای اثربخشی هستند و در ایران هم وزارت بهداشت از طریق مرکز تامین داروهای تک نسخه‌ای این موارد تامین شوند اما دارویی که از این طریق تامین می‌شود با ارز آزاد تامین می‌شود و این داروها اثربخشی خود را دارند اما سرعت ورود آنها و حمایت سیستم بیمه‌ای از آنها روند کندی است و این باعث می‌شود در مسیر درمان با هزینه‌های متفاوت نسبت به گذشته روبرو باشیم.
سازمان‌های بیمه‌گر به وظایف خود عمل کنند
وی اظهار کرد: قطعا در این راه کمک مردم همچنان وجود دارد اما توقع ما این است که سازمان‌های بیمه‌گر هم به وظایف خود در این زمینه عمل کنند چرا که ما با داروهایی روبرو هستیم که نمی‌توانیم آنها را داروهای لوکس یا تک نسخه‌ای بنامیم وقتی تعداد بسیاری از اساتید و پزشکان این داروها را برای بیماران تجویز می‌کنند یعنی این داروها لوکس نیستند و روزبه روز هم پزشکان بیشتری آنها را تجویز می‌کنند چون اثربخشی داروها را دیده‌اند برای مثال یک داروی نلارابین که این دارو در سال ۱۴۰۲ برای ۲۴ بیمار در سطح کشور تجویز شد که هرکدام از موسسات محک، تسکین در آذربایجان، کسا در اصفهان و موسسه خراسان سهمی از این تعداد بیمار را داشتند این تعداد بیمار در سال ۱۴۰۲ صرفا ۲۴ نفر بوده و در ۹ ماهه ۱۴۰۳ به ۴۴ نفر رسیده است.
مدیرعامل موسسه محک افزود: تعداد سفارش این دارو در سال ۱۴۰۲ حدود ۸۱۸ تا بوده و در ۹ ماهه اول ۱۴۰۳ این تعداد به ۱۲۷۲ تا رسیده است و تا سه ماه بعد به ۱۶۰۰ تا می‌رسد و این به معنای افزایش ۱۰۰ درصدی استفاده از این دارو نسبت به سال قبل است و این موسسات بیش از ۱۵ میلیارد تومان هزینه کردند و در سال ۱۴۰۳ تا امروز بیش از ۳۴ میلیارد تومان برای این دارو هزینه شده است و قطعا برای کل سال ۱۴۰۳ باید انتظار هزینه حدود ۴۵ میلیاردی را تنها برای یک داروی نلارابین داشته باشیم و هزینه این دارو در سال ۱۴۰۳ نسبت به سال قبل ۱۲۷ درصد افزایش داشته است.
لزوم حمایت نظام بهداشت و سلامت کشور از بیماران مبتلا به سرطان
وی ادامه داد: حمایت طلبی که سازمان‌ها انجام می‌دهند امروز تنها حمایت طلبی از مردم نیست بلکه نوعی حمایت طلبی از سازمان‌های ذی ربط در نظام بهداشت و سلامت کشور است که چنین دارویی باید به کشور وارد شود و بیمه‌ها آن را حمایت کنند و هزینه‌های آن را پرداخت کنند؛ حتما با مشکلات و محدودیت‌هایی بیمه‌ها روبرو هستیم اما باید این مسائل حل شود و قطعا سال آینده با رشد سنگینی در رشد هزینه‌ها روبرو هستیم و امروز براساس برآوردهایی که در ۹ ماهه ابتدای سال انجام دادیم اولین پیش‌بینی‌های ما رشد حدود ۶۵ درصدی برای هزینه‌های حمایتی ماست و این میزان را نمی‌توان تنها از حمایت مردم توقع داشت هرچند عشق و کمک بی‌پایان مردم همواره وجود دارد اما باید سازمان‌های بیمه‌ای و نظام سلامت و بهداشت کشور هم باید همراهی لازم را داشته باشند.
احمدیان خاطرنشان کرد: رشد سرطان در ایران با آمار بین‌المللی تفاوت چندانی ندارد و یک نرخ ابتلای ۳۲ در صد هزار در دنیا وجود دارد که در ایران هم با همین نرخ روبرو هستیم البته از نظر دموگرافی هرم جمعیت ایران به سمت کوچک شدن بخش زیر ۱۸ سال است و بخشی از این ثبات می‌تواند نتیجه کوچک شدن جامعه هدف موسسه محک باشد.
وی اضافه کرد: خدمات روانشناسی و مددکاری اولین خدماتی بوده که محک به بیمارانش ارائه می‌کرده است و امروز از اولین لحظه پیوستن بیمار به خانواده محک مددکاران ما در کنار بیماران هستند و مسیر درمان را توضیح می‌دهند و روانشناس ما در کنار آنها هست حتی کلینیک‌های سوگ برای خانواده کودکان از دست رفته تلاش می‌کند خانواده را به زندگی برگرداند، تمام جامعه باید برای داشتن هوای پاک، محیط زیست سالم و درکل پیشگیری از بیماری تلاش کنند اما برای ما اصلی‌ترین موضوع این است که وقتی بیش از ۲۰ هزار کودک بیمار روی تخت بیمارستان داریم که به درمان بدون وقفه نیاز دارند قطعا رسیدگی به این موضوع تمام هزینه‌ها و توجه ما را به خود جلب می‌کند و موسسات دیگری هستند که به پیشگیری می‌پردازند و ما از تلاش و فعالیت آنها هم حمایت می‌کنیم.
در سرطان اطفال تشخیص زودهنگام بسیار مهم است
مدیرعامل موسسه محک اظهار کرد: در سرطان اطفال موضوع پیشگیری وجود ندارد،پیشگیری برای سرطان بالغان است و در سرطان اطفال تشخیص زودهنگام بسیار مهم است؛ بیش از دوسال است که محک تمام تبلیغاتش بر روی تشخیص زودهنگام است و این موضوع باعث می‌شود بیماری در مرحله پایین‌تر تشخیص داده شود و درمان هم کم هزینه‌تر، ساده‌تر و اثربخش‌تر باشد.
وی تصریح کرد: هیچ بیماری که بتوانیم فوت او را مستقیم به نبود یا کمبود دارو معرفی کنیم نداشته‌ایم، موسسات حمایتی هیچ بیماری را رها نمی‌کنند، در حقیقت در درمان سرطان کودکان بسته به نوع سرطان و تشخیص آن می‌تواند انواع متفاوتی از درمان یا نتایج درمان را به همراه داشته باشد بنابراین هیچ پزشکی درمان بیمار خود را به دلیل اینکه بهبودی پیدا ندارد، رها نمی‌کند.
تاکید کرد: درمان‌هایی برای کنترل و کاهش درد و رنج بیمار هست اما الزاما ممکن است به درمان منجر نشود بنابراین ما در محک نه تنها تا آخرین لحظه حیات بیمار را بلکه بعد از آن هم خانواده را حمایت می‌کنیم و حتی خدمات ما به خانواده‌هایی که کودکانشان فوت می‌کنند ممکن است تا سال‌ها بعد ادامه یابد.
تبدیل نرخ بهبودی ۲۰ درصد به ۴۰ درصد اتفاق کوچکی نیست
وی اظهار کرد: آمار جهانی شانس موفقیت در درمان‌های سرطان کودکان در کشورهای با درآمد بالا را حدود ۸۰ درصد عنوان می‌کند و شانس درمان در کشورهای با درآمد متوسط و پایین که ایران هم در این بخش است را معادل ۲۰ درصد می‌دانند و این عدد برای موسسه محک امروز معادل ۴۰ درصد است، معنای ۴۰ درصد بهبود این نیست که ۶۰ درصد فوت می‌کنند بلکه یعنی ۶۰ درصد در فاز درمان باقی می‌مانند (تعدادی فوت می‌کنند و مابقی در فاز درمان هستند) و قطعا کارهای بسیاری وجود دارد که محک به آن نپرداخته چون در ماموریت او نبوده اما تلاش کرده به تمام ماموریت خود بپردازد و بهبودها و اثربخشی‌های خوبی هم کسب کرده است و در شرایط اقتصادی ایران و بدون هیچ کمکی از سیستم بهداشت و درمان تبدیل نرخ بهبودی ۲۰ درصد به ۴۰ درصد اتفاق کوچکی نیست که رخ داده است.
حمایت محک از تمام کودکان مبتلا به سرطان
مدیرعامل موسسه محک تصریح کرد: هر کودک زیر ۱۸ سال که برگه تشخیصی ابتلا به یکی از انواع سرطان را داشته باشد و درمان او در بیمارستان دولتی باشد تحت حمایت محک قرار می‌گیرد و حمایت صددرصدی را دریافت می‌کند، نباید فراموش کرد که سیستم ورود داروهای تک نسخه‌ای تمهید وزارت بهداشت بوده تا پیشرفته‌ترین نوع داروها بتواند در اختیار بیماران قرار بگیرد و حداقل در ۱۵ سال گذشته موردی نداشتیم که کودک مبتلا به سرطان بخواهد برای درمان به خارج از کشور مراجعه کند و حتی خانواده بیمارانی که با خارج از کشور مکاتبه کردند این پاسخ را شنیدند که اینجا هم همان درمان‌های ایران انجام می‌شود.
وی افزود: ما یک مشکل بزرگ در بخش دارو داریم که گاهی هست و گاهی نیست و مدل‌های تامین داروی ما در کشور به ویژه در شرایط تحریم اینطور نیست که پزشک مطمئن باشد آن دارو وجود دارد وظیفه ما این است که مسیر رسیدن دارو را هموار و شرایط را تسهیل کنیم هرچند در این زمان‌ها پزشک پروتکل خود را عوض می‌کند برای مثال یک داروی تک نسخه‌ای با همه تمهیدات وزارت بهداشت از لحظه سفارش تا رسیدن به دست ما حداقل ۱۸ روز طول می‌کشد و شرکت‌های خصوصی هم به دلیل گرانی، این اقلام را برای موجودی انبار خود وارد نمی‌کنند اما درمانی که در ایران وجود دارد همان درمان‌های خارج از کشور است اما امروز مسیرهای جدید درمانی ایجاد شده و درحال تلاش هستیم تا این نوع داروها تامین شود و از دولت هم می‌خواهیم در بیمه کردن داروها کمک کند هرچند ما با تمام پشتیبانی از بیماران قرار نیست وظایف دولت را انجام دهیم بلکه ما کنار دولت هستیم و سازمان‌های بیمه‌گر هم باید به وظایف خود عمل کنند.
سرطان خون شایعترین سرطان کودکان/ وارد بیزینس سلامت نمی‌شویم
احمدیان اظهار کرد: شایعترین سرطان کودکان در ایران و دنیا سرطان‌های خون است و در بین این نوع سرطان سرطان ای‌ال‌ال شایعترین نوع سرطان خون اطفال است و چند داروی گران قیمت که درباره آنها صحبت شد مربوط به شایعترین بیماری سرطان است که البته نتایج درمان با این نوع داروها نتایج خوبی است.
وی افزود: موسسه محک بر دو قید غیردولتی بودن و غیرانتفاعی بودن خود باقی می‌ماند و منابع ما از محل بودجه‌های دولتی یا انجام عملیات بازرگانی تامین نمی‌شود و تنها یک موسسه اعانه پذیر است به همین دلیل هم وارد بحث گردشگری سلامت نشدیم چراکه در آن صورت وارد بیزینس سلامت می‌شدیم و ما نباید وارد بیزینس سلامت بشویم و تنها یک موسسه ارائه‌دهنده سرویس‌های خیریه به کودکان مبتلا به سرطان هستیم که منابع آن از طریق کمک مردمی تامین می‌شود.
مدیرعامل موسسه محک با تقدیر از پزشکان متخصص ایرانی گفت: باید از این پزشکان و متخصصان رشته آنکولوژی اطفال، رادیوآنکولوژی، پاتولوژی و رشته‌های دیگر تقدیر کرد برای اینکه در این کشور هستند و چنین درمان‌های خوبی را برای کودکان ما انجام می‌دهند.
46