جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاهسازی و جلب همدلی عمومی برگزار میشود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.
به گزارش کاویان گلد، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی ایران، علیمحمد مؤدب و علیرضا قزوه، شاعر از شاعران کشورمان و جمعی از خبرنگاران به میزبانی خانه «ایبی» برگزار شد.
دکتر علیرضا قزوه، شاعر شناخته شده کشورمان در این نشست از تلاشهای خانه ایبی ایران برای کمک به بیماران مبتلا به این بیماری نادر و دردناک، قدردانی کرد. او با اشاره به اینکه این خانه کار بزرگی انجام میدهد، گفت: بیماران ایبی به داروها و باندهای وارداتی نیاز دارند و خانوادههای آنها با مشکلات بسیاری مواجه هستند. این بیماری بهقدری طاقتفرساست که حتی برخی بیمارستانها از پذیرش این بیماران واهمه دارند.